Comunicação difícil em saúde – estamos preparados? Precisamos falar sobre isso.

Abordagens sobre prognóstico podem ser difíceis e confusas tanto para pacientes quanto para a equipe médica. É comum que portadores de doenças graves nutram esperanças irreais sobre o desenvolvimento de suas patologias a despeito de conversas sobre prognóstico com o médico assistente. O despreparo para este momento pode levar a uma má qualidade da assistência no fim de vida, refletido em referência tardia para hospices e mortes intra-hospitalares não desejadas.

O papel do médico é assegurar e guiar o conhecimento e a adaptação do paciente diante do processo de adoecimento, o que inclui discernimento de prioridades para a última parte de sua vida.

Estudos de intervenção com o objetivo de avaliar o aumento da percepção prognóstica pelo paciente tiveram resultados conflitantes. Alguns mostraram que o aumento desta percepção estava associado a menor qualidade de vida e maiores níveis de estresse psicológico. Porém, tais desfechos podem estar associados à falta de tempo e de suporte necessários para o desenvolvimento de estratégias de adaptação pelo paciente. 

Por outro lado, múltiplos ensaios clínicos randomizados sobre cuidados paliativos mostraram melhores desfechos relatados pelos pacientes. A integração precoce de cuidados paliativos para pacientes oncológicos é capaz de melhorar humor, qualidade de vida e da assistência ao fim de vida. Outros estudos mostraram mudanças na percepção prognóstica entre pacientes que receberam cuidados paliativos precocemente. 

Pacientes que se consultam com médicos paliativistas regular e precocemente são mais propensos a usar estratégias de aceitação e redirecionamento positivo (focando em métodos em que o estressor pode ser positivo ou benéfico) ou gratidão (expressando gratidão por pontos positivos em sua vida), mais do que recusa ou negação (recusando-se a tomar conhecimento do estressor ou discutir sobre ele).

Para ajudar os pacientes a lidar com a gravidade de sua doença, o médico precisará de habilidades que vão além da seleção do melhor script para comunicação de notícias difíceis.

Integração cognitiva da informação prognóstica

• Processo complicado: pacientes requerem informação honesta sobre prognóstico por seu médico e, ao mesmo tempo, querem que este seja otimista.
• Mesmo quando métodos de comunicação efetiva são utilizados, os pacientes eventualmente possuem conceitos deturpados sobre sua doença, o que afeta o processo de tomada de decisão quanto ao tratamento.
• Pacientes que superestimam a chance de sobrevivência são mais propensos a escolher medidas intensivas de cuidados no fim de vida e menos propensos a discutir desejos de fim de vida com seu médico.
• Melhor que insistir que um paciente aceite imediatamente uma nova e dura realidade, o clínico pode oferecer suporte enquanto o paciente constrói a capacidade de entender a chance de morrer de sua doença.

Integração emocional da informação prognóstica

• O processo de integração emocional de um prognóstico difícil impõe que o paciente amargue a perda, redesenhe desejos e gerencie medos e preocupações de modo a tolerar e efetivamente lidar com o estresse relacionado ao seu prognóstico. 
• A oscilação entre estados mentais conflitantes é parte fundamental do processamento e desenvolvimento emocional normal.
• Com o tempo e a oportunidade de explorar desejos e preocupações em ambiente confiável, pacientes tendem a progredir na aceitação prognóstica e maturidade existencial.

Evolução do conhecimento integrado

• Estudos mostram que o conhecimento prognóstico mais profundo ocorre através do tempo, na maioria das vezes através de diálogos contínuos.
• Fatores adicionais podem facilitar essa interação: 
  • Mostrar empatia; 
  • Normalizar as reações do paciente; 
  • Explorar lentamente a tristeza, o luto e a perda; 
  • Manter uma parceria acessível e de confiança para ajudar o paciente a lidar com a situação e viver o seu máximo nesta fase final da vida, o quanto ela durar.

• Diálogos cruciais também envolvem familiares e entes queridos. Algumas comunicações podem conter desejos e preocupações divergentes, capazes de afetar o processo de informação prognóstica integrada, o que deve ser discutido com o médico assistente.
• Apesar da parceria e da comunicação com seu médico, alguns pacientes podem continuar a apresentar resistência ante a integração cognitiva e emocional da informação prognóstica. O médico pode se defrontar com uma situação em que o paciente requer tratamento que não trará benefícios. Os preceitos conflitantes de autonomia e não maleficência podem ser difíceis de equilibrar. Diálogos contínuos e, talvez, um teste terapêutico por tempo limitado, podem ser benéficos para a situação.

Áreas de incerteza

• São necessárias pesquisas capazes de precisar o quanto cada paciente consegue integrar cognitiva e emocionalmente informações prognósticas e como ele se adapta a esse conhecimento.
• Deve haver melhor entendimento quanto ao momento ideal, conteúdo e estrutura para esses diálogos, e como esses elementos podem variar com fatores tais quais estratégias de enfrentamento do paciente, preferências culturais, falta de confiança no sistema de saúde, sofrimento físico ou espiritual e a capacidade de desenvolver relação de confiança.
• Há também pouco conhecimento acerca de quais fatores relacionados à classe médica, como autoconhecimento, burnout, maturidade existencial e capacidade de tolerar incertezas, podem influenciar suas habilidades nessa área.
• As pesquisas precisam produzir um melhor entendimento sobre as formas com que intervenções psicoterápicas bem estudadas podem ajudar o paciente portador de doença grave, não apenas na mitigação de sintomas tais quais ansiedade e depressão, mas também cultivando o reconhecimento prognóstico, enfrentamento da situação e qualidade das decisões.
• Nenhuma sociedade profissional lançou até o momento um guideline capaz de guiar médicos na ajuda aos pacientes na integração de informações prognósticas.

Conclusões e recomendações

• De modo a ajudar pacientes portadores de doença grave, médicos devem primeiro comunicar efetivamente informações sobre prognóstico.
• Depois, o médico precisa estabelecer parceria com o paciente à medida que este integra a informação prognóstica e enquanto seu estado mental oscila normalmente entre esperança exagerada e aspirações mais realistas.
• À medida que o paciente concebe um conhecimento integrado acerca da provável brevidade de sua vida, o médico deve estar pronto para discutir o que é possível, tanto em relação às decisões sobre tratamento quanto àquelas sobre como o paciente pode escolher viver sua última fase de vida, dada a trajetória da doença.
• Neste momento, o médico deve estar apto a ajudar o paciente a discernir o que mais importa para ele naquele momento.
• Com esse conhecimento, o médico pode incorporar as diretivas do paciente e seus valores, sendo capaz de traçar recomendações sobre cuidados no fim de vida, incluindo limitações terapêuticas, medidas de suporte à vida, transferência para hospices.
• A parceria com o paciente portador de doença grave, de forma a ajudá-lo a viver e morrer bem, requer conversas interativas sobre o conhecimento de sua doença, reconhecimento do prognóstico, desejos e preocupações, e o que mais importa para o doente à medida que a trajetória de seu padecimento se torna clara.
• Estes diálogos devem acontecer ao longo do curso da doença, numa relação de confiança, em que o médico esteja atento à capacidade psicológica do paciente em lidar com o diagnóstico e à habilidade de se adaptar cognitiva e emocionalmente à realidade de sua mortalidade.

CONCEITOS CHAVES E EXEMPLOS DE ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO.

ELEMENTOS-CHAVE PARA REGISTRO EM PRONTUÁRIO

REFERÊNCIA:

– Jackson V, Emanuel L. Navigating and Communicating about Serious Illness and End of Life. NEJM, Janeiro 2024.